- Przerażająca diagnoza, wspaniałe dzieciństwo okres dorastania wybrane aspekty
Drodzy czytelnicy niniejszego artykułu, z konsekwencjami mózgowego porażenia dziecięcego borykam się niemal 38 lat. Niemal, ponieważ z relacji mojej mamy wiem, iż urodziłem się zdrowy, przynajmniej tak mam zapisane w książeczce zdrowia. Trudno dokładnie określić zarówno, kiedy owo porażenie nastąpiło, jak i jego przyczyny. W kilka miesięcy po moim urodzeniu moi bliscy zauważyli, że mam trudności w wykonywaniu pewnych ruchów, których dziecko w moim wieku nie powinno mieć. Ponoć przez długi czas lekarze nie potrafili dojść, co było przyczyną zaburzeń, które się u mnie pojawiły. Trafną diagnozę jako pierwszy wg relacji mojej ukochanej mamy postawił lekarz z Centrum Zdrowia Dziecka. Możecie sobie wyobrazić, co czuła moja mama gdy usłyszała co mi jest. Smutek i lęk o moją przyszłość wzajemnie się przeplatały. Jednak moja rodzina (mam tu na myśli moją mamę, babcię i dziadka) postanowiła zrobić wszystko bym był jak najbardziej samodzielny w przyszłości. Z perspektywy czasu mogę powiedzieć, że jestem Bogu wdzięczny i za Psalmistą powtórzyć słowa „
Wysławiam Cię za to, że cudownie mnie stworzyłeś” (Psalm 119.14). To prawdziwy zaszczyt urodzić się w rodzinie, w której ja się urodziłem. Mama, babcia i dziadek otoczyli mnie taką miłością, opieką i wsparciem, że trudności egzystencjalne wynikające z niepełnosprawności nie robiły na mnie większego wrażenia, (
dziękuję kochani za trud włożony w moje wychowanie, za to, że zawsze gdy was potrzebowałem czy dzień czy noc byliście przy mnie) ponieważ czułem że w oczach mojej rodziny jestem cudownym darem od Boga. Oczywiście, że miałem problemy wynikające z niepełnosprawności, ale nie przejmowałem się tym, bo moja rodzina mnie kochała i kocha nadal. Dziadek, co prawda, już nie żyje, ale zawsze pozostanie w mojej pamięci jako człowiek, który nosił mnie na rękach i chronił. Drodzy opiekunowie osób niepełnosprawnych, z mojego doświadczenia mogę powiedzieć, iż rodzaj i stopień niepełnosprawności ma znaczenie jeśli chodzi o przyszłość waszych podopiecznych, jednak większe znaczenie ma to, jak wy ustosunkujecie się do niepełnosprawności waszego dziecka, czy krewnego i jakie poczucie wartości w nim zbudujecie niskie czy wysokie. Środowisko rodzinne ma ogromny wpływ na postrzeganie przez nas niepełnosprawności oraz pokonywanie trudności z nią związanych. Dorastając w domu pełnym miłości i szacunku czułem się bardzo szczęśliwy i chętny do pracy skoncentrowanej na dążeniu do samodzielności na miarę możliwości. Rehabilitacja stała się częścią mojego życia. Trafiłem na oddział rehabilitacji w Lipnie, gdzie spędzałem większość swego czasu w ciągu dnia na wspaniałych ćwiczeniach. Piszę wspaniałych, ponieważ ludzie tworzący w tamtym czasie zespół rehabilitacji to wspaniałe osoby, które z zaangażowaniem i całym sercem potrafiły podejść do pacjenta. Chociaż ćwiczenia usprawniające niejednokrotnie bywały bolesne z powodu przykurczy jakie wynikły na skutek porażenia, to z radością przyjeżdżałem na zajęcia i chętnie w nich uczestniczyłem, ponieważ ludzie tam pracujący tworzyli prawdziwie rodzinną atmosferę.
Serdeczne dzięki kochani, że w pacjencie widzieliście przede wszystkim człowieka.W życiu każdego człowieka nastaje czas, kiedy musi rozpocząć obowiązek szkolny. Muszę przyznać, iż zarówno w jego fazie początkowej, jak i później na poziomie szkoły podstawowej i średniej miałem zaszczyt spotkać nauczycieli z powołania, którzy z wyrozumiałością i serdecznością pomagali mi pokonywać poszczególne szczeble edukacyjne. Szczególne podziękowanie należy się nauczycielom pracującym w Szkole Podstawowej nr 3 oraz kadrze pedagogicznej Liceum Ogólnokształcącego dla Dorosłych w Lipnie. Środowisko rówieśnicze w okresie dziecięco-młodzieżowym traktowało mnie normalnie z tego prostego powodu, że pomimo swej niepełnosprawności ja zachowywałem się normalnie, to znaczy nigdy nie użalałem się nad sobą. Miałem czasem słabsze dni, ale nigdy nie smęciłem kolegom jaki to ja jestem biedy kaleka, bo nigdy nie czułem się takim, chociaż w procesie usprawniania przechodziłem różne poziomy sprawności: od chodzenia na kolanach po wózek inwalidzki (okresowo). Dziś, dzięki Bożej łasce, poruszam się o kulach. Niezależnie od kondycji fizycznej zawsze byłem uśmiechnięty i miałem wokół siebie grupę kolegów. Oczywiście z wiadomych powodów nie mogłem i nadal nie mogę robić wielu rzeczy, które z łatwością wykonują pełnosprawni, ale za to łatwo nawiązuję kontakty i zawsze tak było. Szanowałem i szanuję osoby, z którymi się stykam. Myślę, iż w tym tkwi sukces, by nie skupiać się na problemach jakie niepełnosprawność z sobą niesie. Musimy prezentować ludziom to, co potrafimy i na tym koncentrować uwagę innych. Uważam z perspektywy czasu, że miałem wspaniałe dzieciństwo i czas dorastania. Bóg zawsze stawiał na mojej drodze, w większości przypadków, ludzi mi życzliwych i jestem wdzięczny Jemu właśnie za to. Chociaż muszę przyznać, że podczas życia z niepełnosprawnością przeżywałem i trudne chwile, ale i za nie jestem wdzięczny Bogu, bo one umocniły mnie. Nauczyłem się przeciwstawiać złym stereotypom i walczyć o swoje.
- Przechodzenie przez ciemne doliny życia
Dysfunkcja, która mi przypadła w udziale przyniosła kilka rodzajów krótkotrwałego cierpienia - tak zwane ciemne doliny, przez które musiałem przejść. Do takich dolin mogę zaliczyć kilkutygodniowe pobyty w gipsie (w moim przypadku aż cztery razy), rozćwiczenie zesztywniałych nóg po usztywnieniu pooperacyjnym - bywało bardzo bolesne. Bywało tak, że cierpiałem ból i w nocy i za dnia. Ból fizyczny jednak był niczym w porównaniu z cierpieniem jakiego doświadczyłem na skutek pogardy moją osobą. Bowiem zdarzały się osoby, które nie akceptowały mnie tylko dlatego, że fizycznie odbiegałem od normy. Bardzo bolało, gdy byłem w jednym miejscu i wszedłem do pewnego mieszkania, a osoba znajdująca się w nim opuściła to pomieszczenie do czasu aż ja się oddaliłem. Jeszcze bardziej bolało gdy usłyszałem, że nie mam prawa ubiegać się o rękę pełnosprawnej dziewczyny, tylko dlatego, że jestem osobą niepełnosprawną, i że mam szukać żony w kręgu ON. Kolejny przykład jaki Państwu przytoczę ja odebrałem jako przejaw degradacji społecznej z powodu wiadomej dysfunkcji, choć możecie się ze mną nie zgodzić, oceńcie sami. A mianowicie: może się wydawać dziwne, ale często osoby sprawne pozwalają sobie na stosowanie formy „per ty”, bez uprzedniego zezwolenia z drugiej strony. W relacjach osób dorosłych takie zachowanie może być uznane za niestosowne. Podam przykład, by być dobrze zrozumianym. Byłem kiedyś u lekarza. Zdążyłem przekroczyć próg, a Pani doktor zapytała mnie – 36 letniego faceta, czy może mówić mi po imieniu. Odparłem: Nie ma sprawy, pod jednym warunkiem, iż ja będę zwracał się do Pani także po imieniu. Odpowiedziała mi, że nie ma takiej możliwości, na co ja odrzekłem: W takim razie i ja sobie nie życzę.”
[1] Posługuję się tym sztandarowym przykładem podczas poruszania kwestii relacji międzyludzkich, ale podobnych zachowań w stosunku do mojej osoby było i jest znacznie więcej. Pragnę podkreślić, iż podałem te negatywne aspekty życia nie po to, by coś komuś wypominać, ponieważ Dobry Bóg włożył mi przebaczenie do serca w stosunku do osób, które świadomie lub nie przyczyniły się do smutku w moim życiu. Proszę o potraktowanie powyższych przykładów jako coś w rodzaju apelu, iż dyskryminowanie lub degradowanie społeczne z powodu niepełnosprawności jest zachowaniem nagannym. Dzięki Bogu, że te negatywne zachowania pojawiają się sporadycznie przynajmniej względem mnie.
- Spełnione marzenia
Mogę śmiało stwierdzić, iż jestem człowiekiem, któremu marzenia się spełniły, ponieważ mam wszystko o czym marzyłem. Bóg postawił na mojej drodze piękną kobietę, która pokochała mnie takim jakim jestem i zobaczyła we mnie faceta, z którym warto spędzić resztę życia. Mam na myśli oczywiście moją żonę. Mamy dwoje wspaniałych dzieci. Moja teściowa to wspaniała osoba, która serdecznie przyjęła mnie do rodziny. Jestem Bogu wdzięczny, ponieważ na gruncie edukacyjno-zawodowym także jestem spełniony, ponieważ posiadam w swym dorobku dwa dyplomy pierwszego stopnia o specjalnościach: teologia baptystyczna, pedagogika rewalidacyjna. Ukończyłem również studia magisterskie o specjalności Profilaktyka Społeczna i Resocjalizacja. Posiadam też uprawnienia na wykonywanie pracy na stanowisku: kierownika kolonii, wychowawcy na obozach i koloniach, kierownika wycieczek, animatora czasu wolnego. Dzięki Bożej łasce jestem również aktywny zawodowo. Wykonuję zadania, oczywiście dopasowane do stopnia i rodzaju niepełnosprawności, nic ponad siły, wszystko na miarę możliwości.
- Końcowa refleksja
Szanowni czytelnicy. Nie wiem co będziecie sobie myśleć podczas czytania tego artykułu. Ja piszę go z nadzieją, że komuś on pomoże lub zachęci do działania, może innego spojrzenia na ON. Adresacie prezentowanej treści może opiekujesz się dzieckiem z niepełnosprawnością i martwisz się co z nim będzie w przyszłości. To co możesz zrobić dla niego teraz to otoczyć je wsparciem i miłością. Osiągnięcia, które są moim udziałem były możliwe, ponieważ Bóg umieścił mnie w kochającej rodzinie, a i On Sam opiekował się mną i Czyni to nadal. Opisane tu wydarzenia są prozaiczne, jednak dla ludzi takich jak ja wszelkiego rodzaju dorobek, czy to na płaszczyźnie fizycznej, czy społecznej jest swego rodzaju sukcesem. Doceniaj każdy najmniejszy postęp, motywuj do najmniejszego działania. Oczywiście na miarę możliwości twojego podopiecznego. Pomagaj, ale nie wyręczaj. Ucz samodzielności na tyle ile to możliwe. Buduj pozytywne poczucie wartości. Powtarzaj swemu dziecku, że jest cenne i kochane. Twoje słowa i gesty dadzą mu siłę do walki o normalne życie w tym świecie. Negatywne postawy społeczne go zasmucą, ale nie złamią, a miłość, którą go obdarzysz zagoi rany i ochroni wartości, które mu wpajasz.Moja rodzina nie załamała się po usłyszeniu diagnozy, ale podjęła działania, które zaprocentowały wyżej wymienionymi osiągnięciami. Czytając historię mojego życia może uświadamiasz sobie, że problemy twojego dziecka cię przerosły, przeżywasz załamanie, lęk, bezradność. Chciałbym abyś wiedział /a, że negatywne uczucia w pierwszej fazie po usłyszeniu diagnozy są normalnym objawem. Pragnę was zachęcić drodzy do walki o wasze pociechy. Nie pozwólcie się zdominować negatywnym okolicznościom. Szukajcie rozwiązania problemu, ponieważ nigdy nie wiesz co jutro przyniesie. Ponieważ tam gdzie człowiek nie widzi nadziei przychodzi Bóg z łaską i pomocą. Ja tego doświadczyłem. Przechodząc przez ciemne doliny mego życia mogłem liczyć na wsparcie nie tylko rodziny i przyjaciół, ale również Pana Jezusa. W Biblii Jezus woła do ludzi i mówi: przyjdźcie do Mnie wszyscy spracowani i obciążeni, a Ja Dam wam ukojenie. Nie oczekuję, że zrozumiesz to co teraz napisałem. Wiem jedno, że gdy w modlitwie przychodzę do Pana Jezusa, Boga i zagłębiam się w Boże Słowo, ufając mu znajduję ukojenie pocieszenie i siłę do pokonywania trudności, oraz nadzieję na lepsze jutro. Zachęcam do przeczytania choćby jednej ewangelii i z wiarą przyjęcia tego, co tam jest napisane, a zyskacie inne spojrzenie na problemy doczesności. Uchwyćcie się nadziei, która jest w Chrystusie, a doznacie ukojenia. Radę tę kieruję do opiekunów jak i ich podopiecznych. „Pragnę jeszcze skierować słowo do samych osób niepełnosprawnych:
- Nie izolujcie się same, nie wstydźcie niepełnosprawności;
- Unikajcie obwiniania i narzekania na swój los. Choć, czasem uzasadnione, nie polepsza sytuacji.
- Nie zamykajcie się na ludzi nawet, gdy oni zamykają się na nas.
- Zawsze szukajcie możliwości polepszenia swojej sytuacji.
Poprzez wychodzenie do ludzi możemy spotkać kogoś, kto zobaczy w nas wartość. Wierzę, że w naszym społeczeństwie są ludzie dobrego serca, którzy patrzą oczami Boga i widzą wartość w każdym człowieku, ja takich znalazłem.Zamykając się, oczywiście na zdrowe i dobre relacje z innymi ludźmi, możemy być pewni, że utkniemy w tłumie depresyjnych myśli. Nie poddawaj się zniechęceniu, walcz z przeciwnościami. Jeżeli nie masz z kim pogadać skontaktuj się ze mną. Nie mówię, że rozwiążę twój problem, ale na pewno cię wysłucham.”
[2]Dziękuję Ci Boże, że cudownie mnie stworzyłeś,
cudowną rodziną i wspaniałymi przyjaciółmi obdarzyłeś,
że zawsze przy mnie jesteś i byłeś.
Za wspaniałe Twoje prowadzenie,
Z mego serca płynie Ojcze, Jezu i Duchu Święty uwielbienie.
Mam do was ogromną prośbę. Jeżeli czegoś nie zrozumieliście podczas czytania tego opracowania skontaktujcie się ze mną zanim podejmiecie jakiekolwiek działania, służę wyjaśnieniem. Proszę o potraktowanie mojej prośby poważnie, gdyż artykuł ma charakter subiektywny, a w żadnym razie nie chciałbym być zrozumiany inaczej niż zamierzałem.
Andrzej Czermiński [1] http://niepelnosprawniwkosciele.org.pl/?p=246[2] http://niepelnosprawniwkosciele.org.pl/?p=255
